Ferdigbehandlet for kreft = lykke?
Hun sitter foran meg med tårer i øynene. Hun som bare skulle trykke på pauseknappen, kjempe seg gjennom cellegift og strålebehandling i ni måneder, for så å trykke på startknappen igjen. Gå tilbake til det vanlige livet, som det var før den dagen da livet ble snudd opp ned. Dagen hun fikk kreft.
Det har nå gått tre år siden hun var ferdigbehandlet og hun sliter. Energien er ikke som den var, hun jobber 40 % og det plager henne at hun ikke orker å jobbe fullt. I tillegg strever hun med konsentrasjonen og hukommelsen, fortvilet sier at hun ikke kjenner igjen seg selv. Ingenting ble som hun hadde trodd og håpet på.
Hun føler også at den informasjonen hun har fått fra oss helsepersonell, har vært alt for dårlig. Mye har hun måttet finne ut av selv. Om hun har fått informasjon men ikke husker den, eller klarte å ta den til seg, eller om informasjonen ikke er gitt, spiller egentlig ingen rolle. Hun føler seg ikke godt nok informert, det er det som betyr noe.
Ved utgangen av 2016 var det 262.884 mennesker i Norge som lever med at de enten har eller har hatt kreft. Det at flere overlever sin kreftsykdom, gjør at antallet personer som lever fem år etter sin kreftdiagnose, har økt de siste årene. Forskning er helt entydig på at mange av dem opplever langtidsbivirkninger etter at behandlingen er avsluttet. Den vanligste og kanskje mest plagsomme langtidsbivirkningen er kronisk tretthet (fatigue). Definisjonen på kronisk tretthet er at man opplever plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjonsevne i seks måneder eller mer. Opp til 35 % av alle som har gjennomgått en kreftbehandling de blev friske av, opplever kronisk tretthet.
Som sykepleier har jeg møtt mange som opplever att den riktige oppoverbakken begynner den dagen behandlingen er avsluttet. Frem til dess har de hatt et tidsbestemt mål, en behandling som skal gjennomføres for å bli frisk. De har også hatt et team av helsepersonell rundt seg, en gjeng som er der for dem hver gang bivirkningene blir for tøffe. Å få behandling innebærer også en trygghet. Når behandlingen er avsluttet kommer ofte angsten for tilbakefall. Noen opplever å møte den angsten ofte i hverdagen, noen møter den sjeldent. For nesten alle blir den verre de siste dagene før kontrollene på sykehuset.
Det er ikke uvanlig å føle at man blir overlatt til seg selv når behandlingen er avsluttet. Du er velkommen tilbake på kontroll om tre måneder, sier vi på sykehuset på den siste samtalen når behandlingen er gjennomført. Gleden og lykkefølelsen personen som fått behandling hadde sett for seg den dagen de var ferdig, kan utebli. Hva skal jeg gjøre nå? Hvem skal passe på meg nå? Tre måneder til neste kontroll, de kunne like gjerne sagt tre år, det føles som en evighet.
I oktober 2019, holdt sykepleier og PhD Pia Riis Olsen et foredrag på kreftkonferansen ESMO/SIOPE. Der viser hun at mer enn 50 % av unge behandlet for kreft, som klarer å komme tilbake til skole eller jobb på fulltid, får problemer med å gjennomføre jobb/skole på grunn av tretthet, konsentrasjonsvansker og en konstant følelse av og ikke klare å leve opp til forventninger.
Jeg tenker tilbake på pasienter jeg har møtt. Han som droppet ut av videregående fordi han ikke orket å gå på skolen, på hun som ble uføretrygdet fordi hun hadde mer enn nok med å ta vare på seg selv og sønnen på 2 år og på hun som gråt så fortvilet fordi hun ikke hadde mulighet å flytte for seg selv som alle andre 23-åringer fordi hun ikke orket å jobbe.
Som sykepleier med begrenset tid til rådighet, kommer jeg ofte til kort når jeg møter disse menneskene. De trenger så mye mer enn det jeg kan gi de på en kontroll. Vi henviser til samtale med sosionom, kurs om fatigue på Vardesenterene, rehabiliteringsopphold i noen uker og kommer med tips og råd. Så er det ut å klare seg selv igjen. For oss som jobber i helsevesenet er dette utilfredsstillende. Heldigvis begynner det å komme andre tiltak som for eksempel poliklinikker for de med problemer med langtidsbivirkninger og program som «Raskere tilbake» for noen diagnosegrupper. Fokus på denne problemstillingen er de siste årene blitt større i helsevesenet. Men vi har en lang vei å gå. For hvem hjelper deg når du har mistet livsgnisten, når ditt sosiale nettverk ble borte, når du ikke lenger klarer den stressende jobben eller når angsten for tilbakefall lammer deg i hverdagen?
De siste årene har jeg møtt flere pasienter som har sagt at de i sine verste stunder har ønsket seg et tilbakefall. Jeg merker at det sitter langt inne å si det, dette er tabu og oppleves flaut og upassende. Men det forteller meg så mye, at denne ensomheten og frustrasjonen er større enn jeg klarer å forestille meg. De er modige de som tørr å si det høyt, så til alle dere som har tenkt den tanken, dere er ikke alene!