Jeg har hatt en sjelden type kreft

Jeg vet at jeg har hatt en sjelden type kreft da første gang jeg hører en lege snakke om den i medier er 9 år etterpå.

Det føltes rart.

En lege sitte og snakker om kreften MIN.

Ei annen forteller hun har vært syk av samme kreft som meg.

Dette føltes veldig rart.

Sug i magen, dette har vi jo ikke snakket høy om.

Kreften ble plutselig reel, den finnes der ute.

Jeg klarer ikke helt å sette fingen på denne følelsen.

Akkurat som om «kreften jeg hadde var ekte».

For ingen har jo hørt om den.

Det har faktisk vært sykt vanskelig å hatt en kreftform som er så utrolig sjelden.

Jeg har ikke hatt noen og sammeligne meg med og jeg har slitt fryktelig mye med det i tiden etterpå.

Kreft er ikke bare kreft.

Google var og er alltid forbudt her i huset.

Jeg og mannen min var enig om at vi kun skulle forholde oss til hva legene og sykepleierne sa.

Men i grunnen så var ikke så mange som sa så mye.

Jeg visste ikke så mye.

Da folk spurte hva jeg hadde slags kreft, var det i grunnen ganske vanskelig å forklare hva dette var, siden jeg i grunnen ikke fikk så mange svar selv.

Det hørtes hverfall fryktelig komplisert ut, mer enn vi kanskje kunne forstå.

Ryktet som gikk da jeg ble innlagt på Radiumhospitalet var at jeg, Miriam, hadde fått livmorkreft.

Men det hadde jeg ikke.

Jeg hadde ikke livmorkreft, så hvordan det ryktet oppstod det vet jeg ikke.

Jeg svarte i standardsvar  «Jeg har en veldig aggressiv, hurtigvoksende sjelden type kreft som henger sammen med svangerskapet til minstemann.»

Det var liksom det.

Sannheten er slik at hadde jeg ikke blitt gravid hadde jeg ikke fått kreft.

Rart å tenke på.

Men har jeg båret nag til graviditeten? 

Aldri, ikke en eneste gang.

Tanken er fjern og tanken er skummel.

Det var et tidspunkt der det føltes ganske kaotisk inni meg, det var på en måte et slags sammenbrudd.. jeg begynne å google.

Google som var forbudt.

Google i Norge, google i utlandet for å se om jeg fant noen som hadde hatt «min» kreft. 

Jeg hadde ingen å sammenligne meg meg.

Jeg hadde ingen å føle tilknyttning til.

Jeg klarte ikke sammenligne meg med de som hadde hatt «vanlig» kreft, for det var jo ikke det samme.

Jeg kunne ikke vite om det var greit jeg hadde fatigue, om det var greit jeg var rammet av senskader og at jeg sleit så fryktelig mye etter kreften.

Jeg kunne ikke vite om det var normalt for slike som meg, i min kategori for sjeldne kreftdiagnoser.

Jeg visste om noen som var i litt samme «kategori» som meg. 

Jeg hadde møtt ei på sykehuset.

Men alltid et men, disse hadde ikke vært så syke som meg, så jeg kunne ikke sammenligne med med disse heller.

Alt var bare kaos, og jeg hadde lite og ingenting info.

Fastlegen min hadde i hvertfall ikke info, for dette var jo en fjern diagnose for de fleste leger.

En lege sa til meg at de fleste leger går ut av karrieren og aldri møter en pasient som deg,

så deg vil de huske for alltid, nesten historisk.

Brystkreft, livmorhalskreft, eggstokkreft, tarmkreft +++ lista er lang.

Alle i den klubben har noen til å sammenligne seg med.

Jeg prøvde å henge meg på, men så kjente jeg at dette er jo ikke min kreft, her hører jeg ikke hjemme.

Kreftlegen min sa til meg at det er ikke hensikt for deg Miriam å gå i støttegrupper, det er ingen for deg der med din kreft og din traumatiske historie, så det vil nok ikke gi deg så mye, og det er faktisk sant for uansett hvilken kreftoverlever jeg snakket med på det tidspunktet, så trengte jeg noen som hadde kjent min reise.

Med graviditet, akutt keisersnitt, fødsel, kreft, intensiv behandling for å bli kvitt denne hissigvoksende kreften, behandlingen som legen min kalte ren rottegift og døden.

Jeg husker da jeg lå i sykesenga så var det jeg som måtte lære en sykepleier på SUS hvordan vi utalte navnet på kreften, hun hadde aldri hørt om den kreften.

Vi måtte stamme oss igjennom: «chorio..cars..inoma»

Det var fryktelig strenge instrukser fra Radiumhospitalet da SUS skulle få gi meg den ene kuren der, etter jeg hadde et sammenbrudd og ikke orket reise til Oslo for å ta den nye høydosen de satte meg på.

Behandlingen for slike som meg utføres kun på Radiumhospitalet, men jeg orket ikke en ekstra reise til Oslo jeg var helt tom.

Mens jeg var i dette mentale kaoset, som plutselig rammet meg sånt ca 1 år etter kreften, der jeg av en eller merkelig grunn fikk et intenst behov for å finne ei medsøster, så var det plutselig en melding på Messenger fra ei som kjente ei som trodde hun hadde hatt samme type kreft som meg.

Hun var like forvirret som meg. Akkurat som en engel sendte henne til meg for at jeg skulle få fred i sjelen i alt det mentale kaoset jeg befant meg i.

Jeg ble så glad.

Jeg ble så glad da jeg hørte at denne personen søkte om uføretrygt og ikke hadde det bra etter vår kreft, for da hadde jeg ei jeg var lik!

Det var, og er, vanlig for oss med denne kreften også, å få senskader.

Plutselig kunne jeg godta meg.

Jeg kunne henge ut i grupper på sosiale medier som hørte til den vanlige kreftklubben for jeg jeg hadde funne ei, EI som hadde hatt min kreft, ei som jeg kunne relatere meg til.

Jeg kunne jo nå sammeligne meg med resten av kreftgjengen der ute, siden jeg nå kunne godta meg selv.

I ettertid har jeg funnet ei til, nesten lik historie - bare at jeg fikk en baby tross kreften, noe som ikke er vanlig.

En velskapt gutt som fyller 10 år i Januar.

Og jeg hadde gått igjennom kreften en gang til for å få skatten min.

Jeg hadde kjempet meg igjennom alt på ny.

Det var ei meining med alt, alt det som skjedde det året.

Kanskje jeg skulle få en lærdom.

Kanskje det var for jeg skulle se hvor mye styrke jeg har i meg.

Kanskje det var for at jeg skulle få se hvor fint livet er, tross alt da jeg kom ut på den andre siden av kreften.

Jeg har lært mye om meg selv, livet og om andre i løpet av alle disse årene.

Så lærte jeg det, at uansett hvilken kreft så står vi nokså sammen om de samme utfordringene i livet under behandling og i livet etterpå.

Både som pasienter og som pårørende.

Det er så fryktelig mye kaos som foregår inni en som skal ut i livet etter kreften.

Og det er så viktig at alle typer kreft blir snakket høyt om.

Sjeldne eller vanlige.

Jeg tror på åpenhet.

Og ja, jeg kjenner enda på ensomheten over sykdomreisen min, for det er bare jeg som kjenner den, men jeg takler følelsen nå.

Jeg vet av egen erfaring at det er så sykt viktig å snakke høyt slik av vi slipper føle oss alene.

Vi blir alene når dørene lukkes bak oss på sykehuset og vi trenger alle en heiagjeng som står og tar i mot oss når vi skal ta fatt på en ny normal.