Livet er på godt og vondt

Livet er på godt og vondt.

Livet som kronisk syk.

Jeg kjenner på hvor stor avstand jeg har fra et normalt liv.

Hvorfor? Jo, for mitt liv er så annerledes enn ditt.

Det blir jeg stadig påminnet om.

096B3BC4-019A-4756-A30A-48997AD18397.jpeg

Jeg bruker ordet ensom.

Det er et ganske nakent ord å bruke, jeg føler jeg kler meg naken når jeg bruker det ordet.

Ensomhet hører sykdom til.

Tror alle som lever med sykdom kjenner på ensomheten sykdom fører med seg.

Ensomheten over dette kroniske livet blir stadig større og det som er så rart er at jeg kjenner ekstra på den ensomheten etter jeg har hatt sosialt påfyll.

Selv om jeg blir kjempe lykkelig av å treffe mennesker som jeg er glad i, så kommer alltid denne følelsen snikende etterpå.

Jeg storkoser meg med sosialt påfyll, men jeg kjenner også veldig på kontrastene.

Jeg kjenner på hvor stor kontrast det er mellom et frisk liv og et sykt liv.

Alt vi strever etter for å ha et vellykket liv er så forskjellig fra en syk og frisk person.

For meg handler det om de små tingene som gjør hverdagen god.

Når jeg er ute på ting får jeg en liten pause fra realiteten min og etterpå kjenner jeg mye på kontrastene når jeg kryper tilbake det som er min hverdag.

Det blir litt som en tomhet som fyller seg i kroppen min.


Mitt liv handler om så mange andre ting enn det gjør for friske mennesker ute i samfunnet.

Når jeg går ut i verden får jeg et innsyn om hvor mye som skjer utenfor der i livet som jeg ikke henger med på.

Jeg tenker det er nok mange av dere som forstår hva jeg mener?

Mitt liv handler bokstaveligtalt om å hvile.


Så kommer disse tankene.

Tanker som jeg som regel ikke tillater meg selv å tenke.

Vil livet mitt være slikt for alltid? Eller vil jeg kunne leve et frisk liv en vakker dag? 

Jeg har liksom mistet mine beste år av mitt unge liv.

Jeg er 36 år og sammenligner meg selv med en 60 åring.

Ja, for slik får fatiguen meg til å føle.

Jeg nekter liksom å tenke på fremtiden.

Fatiguen.

Jeg hadde jo trodd jeg var frisk til nå,

men tvert der i mot.

Føler på mange måter fatiguen gir meg mer plager enn det den gjorde før.

Vet det er frytelig vanskelig for andre å se, for jeg ser jo heilt frisk ut.

Noe av det som jeg synes er så vanskelig er at hodet mitt ikke fungerer slik som før, det er fryktelig skummelt.

Jeg finner ofte ikke de rette ordene når jeg snakker og bruke omvente ord av det jeg mener og si.

Alle disse usynlige tingene senskadene fører med seg.

Det er temmelig sårt å tenke i mange sammenhenger at jeg bør heller la være å snakke, slik at jeg ikke utsetter meg for disse tabbene som dessverre får meg til å føle meg mindre begavet. Men det handler jo ikke det, det handler dessverre om fatiguen og en senskade.

Det handler igjen om hva overlevelse av kreft gir et menneske.

Senskader.

Livet altså.

Livet med fatigue.

En evigvarende berg og dalbane.

Jeg prøver bevisst å ikke leve et liv på vent, jeg prøver så langt det lar seg gjøre å leve her og nå.

Nå har vi sommerferie.

Vi skal skape minner til å ta med oss inn i vinteren.

Sommerenferien ble ikke slik vi hadde planlagt, men det er jo slikt som selve livet, det blir ikke heller aldri slik vi planlegger.

Ønsker alle dere med eller uten fatigue en god sommer.

Ta vare på hverandre!