Sommerferie og #etterpålivet

Nå er det straks sommerferie og for meg her i ingenmannsland kan det være ei ganske hard tid med masse dårlig samvittighet for å ikke strekke til i forhold til ungene som har 9 ukers sommerferie.

Jeg får ikke noe mer kapasitet selv om det er ferie og jeg kjenner når vi sammen går her hjemme at utilstrekkeligheten spiser meg opp.

Det er lettere for meg når mannen min er hjemme, men han har jo klart bare 4 uker med sommerferie.

Jeg får ikke den roen og rutinene som min kropp trenger i løpet av dagen, men jeg har lært igjennom alle disse årene at selv om det er ferie må jeg være egoistisk.

Egoistisk som blir en bonus for ungene slik at jeg er oppegående og ikke kjører meg heilt ned i grøfta.

Det er jo faktisk slik at i hele livet mitt må jeg være egoistisk.

I helger og ferier står jeg opp før resten av huset slik at morgenen min blir rolig og jeg går lille runden min i fred og ro i steden for å organisere med meg ungene ut, for det tapper meg mer enn selve gåturen.

Du tenker kanskje at jeg med fatigue har vel behov for å sove lenge eller hvertfall ligge lenge på morgenen.

Men for meg og min fatigue er det aller viktigste at jeg får ro rundt meg på morgenen og kan gjøre alt i mitt, stille stressfrie tempo får å få det skrale maskineriet mitt i gang.

For stress er mine senskaders verste fiende.

Det blinker et stor SOS skilt for stress.

I ukedagene hviler jeg i sengen etter jeg har servert ungene frokost og laget matpakke før jeg kler på meg og går runden min.

En sakte hverdag.

Jeg lever livet i intervaller og må også leve sommerferien i intervaller.

I sommerferien og mange anledninger må jeg skru på en autopilot for å komme meg igjennom.

Og det må jeg gjøre slik at vi kan ha en fin sommer sammen, en sakte sommer, slik som livet og hverdagen ellers er.

Livet i sneglefart 🐌

Ungene er oppvokst med en mamma som fikk kreft og lever i ingenmmasland så de vet at mamma må hvile og deres mamma kan ikke alt.

De vet at vi må gjøre andre aktiviteter sammen enn andre familier der alle er friske.

Vi må gjøre livet på vår måte.

Derfor føler jeg meg utrolig heldig at vi har havet, strender og naturen rett utenfor døren. En ting å være ekstremt takknemlig for i dette #etterpålivet.

Slik at vi kan gjøre enkle ting som bål på stranda og fisketurer.

For trampolineparker og lekeland går ikke ann med meg og fatiguen og det er klart et offer for ungene mine som er i sin beste alder for slike aktiviteter.

Ungene vet at alt vi gjør må vi gjøre tilpasset meg og jeg kan love dere at det mange ganger har vært og er skikkelig sårt for ungene mine.

Men som jeg har skrevet før, så har vi dette uvelkomne familiemedlemet som henger seg på alt og styrer hele showet i vår familie.

Første del av sommerferien vår starter med at vi reiser avgårde til Kroatia.

Jeg er heldig som orker det.

Vet at mange i min tilstand ikke orker reise eller ikke kan pga andre ting og jeg føler innimellom at jeg må unnskylde meg litt for enkelte medarbeidere for at jeg orker å reise på ferie.

Kanskje det bare er i hodet mitt.

Men jeg har vært der som mange er, kanskje 1 år eller 2 år etter endt behandling.

Men nå er det snart 10 år etter endt behandling og jeg har lært fatiguen min ekstremt godt å kjenne.

Da jeg akkurat var ferdig behandlet var jeg og tok blodprøve på lokalsykehuset.

Hun som tok blodprøven hadde også hatt kreft og lever med senskader.

Men det var ganske mange år siden hun var syk.

Hun snakket til meg om at de skulle til London.

For meg hørtes jo det heilt uoverkommelig ut og trodde aldri jeg skulle klare reise igjen.

Jeg klarte jo nesten ikke stå oppreist en gang.

Hun sa til meg at en dag er du også der at du orker reise igjen, selv med senskadene.

Da skal du leve.

Din tid kommer.

Vi er alle på forskjellige steder etter endt behandling, det er det jeg mener å formidle.

Jeg har jeg snart 10 års erfaring med å tilpasse med dette livet og lage meg et godt liv med det som er nødvendig påfyll for meg.

Pakkingen til ferier foregår selvsagt også i intervaller den også.

Pause, pakking, pause, pakking.

Akkurat som livet.

Aktivitet, hvile, aktivitet, hvile.

Jeg hviler før jeg blir sliten for da har jeg en god flyt.

Vi reiser med bil, for min del så er det mer fatiguevennlig enn å fly når vi reiser med alle ungene.

For å klare den turen ned må jeg ta noe som roer ned kroppen min, for jo mer ille fatiguen er jo mer kræler kroppen innvendig og jeg klarer ikke få den i hvile.

Så da blir det enn skikkelig ond sirkel.

Det er utrolig slitsomt.

Å kjøre bil bråker utrolig mye, det tenker en kanskje ikke over når en er frisk.

Men her i ingenmannsland med fatiguen som hovedperson er slike fjerne lyder, bakgrunnsstøy det verste, og jeg må sette på støydempende på ørene for å stenge ute alle lydene.

Da sparer jeg masse energi.

Jeg har levd med senskadene i nesten 10 år nå og har bitt en ræser på tilltak i livet, hvordan jeg skal leve best mulig og også mestre for meg selv og sammen med gjengen min.

Jeg har master i bremsing og balansering som jeg sa til Dag Erik under intervjuet på Aker BP.

Og det kan jeg vel være litt stolt over at med alle disse tiltakene og tilpassningene så synes jeg at jeg lever et fint liv.

Selv om jeg også er utrolig lei og sliten av å måtte planlegge alt i minste detalj hvordan dagene skal være og dersom jeg skal ut på ting.

Å reise på ferie er en pause, pause fra det vanlige, men samtidig ingen pause.

For en familieferie forsterker klart symptomer, men for min del verdt det for ferie er livets glede og livets påfyll.

Vi reiser på andre måter nå enn som vi gjorde før jeg ble syk og chartertur kan ikke tenkes på.

Selv om ungene vår klart heller vil oppleve vannparker og alt sånt gøy som mange andre barn opplever på ferier. 

Men med fatiguen på slep nytter ikke det.

Sommeren for meg er ei tid å sanke inn nye inntrykk, minner og gode øyeblikk til å ta med seg i minneboken når høsten og vinteren kommer, og jeg ligger i gropa mi i sofaen mens jeg lever hverdagen i intervaller.

Disse intervallene som jeg har vært så sinnsyk sint på den siste tiden. For sannheten er at i perioder så blir jeg så innmari sint og lei meg for at jeg må leve dette livet i ingenmannsland.

Jeg kjenner så sterkt på et savn om å bare være frisk, fungere og kunne gå på arbeid og være normal.

Ønsker dere alle en riktig fin sommer.

Til dere kjære kollegaer så håper jeg dere får med dere noen gode sommerøyeblikk til å ta med inn i høsten og vintermørket.

Husk aktivitet, hvile, aktivitet, hvile.

Reddet liv skal også leves 🧡

Sommerklem fra Miriam