Ikke hold så hardt i hestehalen min og la meg leve fritt

I mars er det 11 år siden jeg ble syk. Eller, jeg var syk for 11 år siden på denne tiden vi bare visste det ikke enda.

Det er lange 11 år, Det er lange 11 år, ja hele minste sønnen min sitt liv, men samtidig for meg som fikk kreft og lever med #etterpålivet så er det enda nært på sin måte.
Hverdagen min preges jo av kreften selv om jeg ikke har kreft, det kan bare en kreftoverlever forstå. Kanskje ingen pårørende heller kan forstå på dypt nivå, ikke leger og heller ikke sykepleiere.
Jeg har siden ferdig behandlet stått på et sted der jeg vil leve dette «reddet livet» fullt ut, samtidig som senskadene står i den andre enden og tviholder meg fast i hestehalen.
Det gir sykt mye frustrasjon og sorg i perioder.
Jeg vil ikke at senskadene skal ta hele livet mitt, men i noen perioder er det veldig vanskelig for de krever den plassen som de tar for de er ikke ydmyk.

Noen dager kunne jeg ønske jeg bare kunne kaste alt på et bål og brenne det opp for jeg er så lei av å leve i intervaller og ha en kropp som ikke virker på det gjevne, der energien stadig er på et nivå som på en gammel skranglebil med dårlig motor. Som bare kan kjøre litt om gangen, med gjevnlige pauser med vendlikehold viss ikke stoppet den heilt opp.

Jeg snakker ikke så mye lengre om kreften eller hvordan livet er i #etterpålivet, tror jeg selv hverfall.
Og det er jo klart heilt naturlig.
Det er jo tross alt straks 11 år siden.
Jeg vil ikke gi det så mye oppmerksomhet, selv om noen ganger skjer det helt naturlig at jeg snakker om det.
Og slik vil det jo for alltid være.
Kreften, livet, #etterpålivet  og alt som har skjedd er jo en kjempestor del av meg på godt og vondt.
Når merkedager nærmer seg har jeg klart et behov å snakke og da faller det også naturlig.
Ellers er det jo ingenting nytt.
Livet går sin gang og alt som har med #etterpålivet har jo smeltet sammen med meg.
Det er ganske sykt at kreften har tatt sin plass i livet mitt selv om kreften ble borte for lenge siden, men jeg har skapt meg et liv, mitt liv, et annerledes liv før og etter kreften.

I det store bildet så ble det en ny normal som jeg alltid skriver om i blogginnleggene mine som er både fin og vond.
Jeg lever med senskadene jeg fikk etter kreftsykdommen og det kan jo selvsagt gjøre livet vanskelig innimellom både fysisk og psykisk, og det kan nok mange av dere andre overlevere kjenne seg igjen i.
Jeg har funnet min måte å leve et fint liv på, men når jeg velger å ikke snakke om det kan det fort skje at folk glemmer at jeg er syk med kreftens senskader.

Det er enkelt for mennesker å rope høyt om en har vondt i halsen, omgangssyke, vondt i ryggen ++ det er tillatt, men jeg føler selv at uansett hvor mye åpenhet vi har nå om oss kreftoverlevere så skal vi ikke rope høyt i hverdagen om hvordan vi har det, det er liksom selvsagt at vi skal måtte mestre livet med senskader uten å snakke så mye om hvordan vi har det.
Det er liksom gammelt nytt når en har levd med senskader og #etterpålivet i 11 år. Folk er leie nå, men tenk hva jeg er.
Jeg forstår jo, det er jo gammelt nytt for meg også, for meg og familien min. Det finnes jo ikke noe annet, så jeg tror kjernefamilien min her hjemme ikke tenker noe over det at de har en syk mamma, for det finnes ikke noe annet. 
Alt glir liksom inn i hvordan vi lever.
Terskelen er sykt høy for meg å «klage» over hvordan jeg har det, kanskje litt for høy.
Jeg hører jo hvor lav terksel «vanlige» friske folk har og kan klage over vondter, mens jeg sitter med min last og tier heller for det er min personlighet å tie. Jeg langer ikke ut. Det er ikke naturlig for meg og klage.

Spør noen hvordan det går, så svarer jeg som regel «greit, ok, det humper og det går, det går i det samme hos oss som alltid».
Jeg kan jo ha veldig gode dager på min måte, men om jeg svarer da at det går kjempefint med meg, så er det kanskje bare i en dag, noen timer, en uke at jeg føler meg «kjempefin» i form.
Svarer jeg «kjempefint» ut i fra mitt kjempefint ståsted, så tror verden at jeg er klar til å ta fatt på det store livet, men sannheten som jeg nevner ovenfor er at «kjempefint» varer ikke så særlig, særlig lenge om gangen. For å kanskje få noen kjempefine dager innimellom så krever det jo at jeg lever i bobla mi, hviler mellom alt jeg gjør, lever min måte. Hver eneste dag er nøye planlagt.
Hver eneste utflukt og ferie er nøye planlagt. 
På min og vår måte.
Utad så ser jo livet mitt ok ut, jeg ser ikke syk ut, jeg er en person som smiler og ler, jeg har humoren med meg. Disse tingene gjør det litt vanskelig i mange situasjoner der jeg føler jeg må forklare og påpeke at jeg er altså syk. 
Jeg blir fort tom av energi.
Jeg burde kanskje ha et klister i ansiktet.

Jeg må si: 
«Jeg orker ikke det»
«Det blir for mye for meg»

Og noen ganger må mannen min bringe videre at «Miriam orker ikke det». Det er litt vondt at jeg må si disse tingene for jeg føler igjennom hva jeg deler at jeg har gitt et stort innblikk i livet mitt. Jeg føler meg strengt tatt mislykket viss jeg må skuffe folks forventninger til hva jeg ikkje klarer og at jeg ikke fungerer slik som de. Jeg føler at senskadene tar større plass i livet mitt enn de skal når jeg må påminne om at jeg ikke fungerer.

For jeg vil ikke de skal ta hele plassen.

Forstår dere hva jeg mener?

Men samtidig så er det så sykt viktig at jeg blir invitert, at jeg får velge selv hva jeg klarer.
Jeg ønsker jo å ta del i livet der ute når jeg orker.
Ingenting gir meg mer lykke enn det.
Jeg ønsker jo og bare få være Miriam innimellom og få pause fra veggene i huset.
Få kjenne litt på det som er selve livet.
kke bare at det er de hverdagslive tingene inni huset som spiser energien min.

Jeg reiser meg hver dag, med 4 unger, syk og gjør ting jeg vet at et frisk menneske med en vanlig sykdom aldri hadde gjort. Og de første årene lå jeg ofte i fosterstilling, gråt og ikke visste hvordan jeg skulle ta fatt på dette #etterpålivet, med 4 unger der jeg ikke klarte stå på beina, for kroppen hadde fått smellbank etter den alvorlig kreften og den alvorlige intensive kreftbehandlingen. 

Hvem var jeg nå?
Heldigvis har jeg funnet ut av det nå, hvem jeg er nå.
Dere friske med unger som innimellom får ei influensa, dere vet hvor vanskelig det er og fungere da.
Slik er min hverdag og det går ikke over, men jeg vil påpeke at hver dag og hver time i døgnet er ikke lik. For jeg fungerer for det meste, på min måte bare jeg får hvile.
Uansett, jeg har aldri hatt hatt et valg at jeg bare kunne ligger der i fosterstilling jeg har måtte reise meg opp å være mamma.
I begynnelsen klarte jeg fem min på gulvet der jeg holdt ei babyrangle og viste babyen vår oppmersomhet og så rett tilbake til hvile.
Jeg måtte støtte den ene armen med den andre for å orke holde den babyleken over ungen min.
Jeg orket fem min.
Jeg var bokstaveligtalt smadret.
Jeg har kommet lang etter det og det gjør meg glad.
Det har vært en lang og humpete reise.

Livet i #etterpålivet  er ikke til å forstå seg på, men jeg forstår etter så mange år og ser de største triggerene og de holder jeg meg unna. Jeg lever godt tross alt og innimellom opplever jeg mye fint, for reddet liv skal også leves. Noen spurte en gang mannen min om når livet ble normalt igjen. Livet våres har aldri blitt normalt igjen, men vi måtte finne oss en ny måte å skape vår normal.

Jeg er kronisk kreftoverlever.
Jeg ble kronisk syk etter kreften.

Livet er komplisert etter kreftsykdom når vi havner i ingenmannsland. Det er virkelig, virkelig oss i ingenmannsland. Kanskje dette blogginnlegget virker litt angripende, det er ikke ment som det i det hele. Det er bare informasjon, informasjon som er viktig å dele.

Åpenhet.

Høsten og vinteren er verst. Senskadene blir verre da. Mørket påvirker energien til friske folk og enda mer til syke folk som lever i minus med energien ellers. Jeg gleder mer til vår. Jeg blir ikke frisk av senskadene, men alt blir lysere og alt der ute våkner til liv. Det er sommerfugler, solnedgang, salt i håret, lyden av småbåtene i havna, barfot i gresset, sommerkjolen, lukten av sommerregn på varm asfalt og lukten av naboen som griller.

Livet