Engler daler ned i skjul og fatiguen fucker opp gleden over julekvelden

Nå skal jeg fortelle dere noe som er vondt å innrømme. Noe som er vanskelig å si høyt. 

Noe som bare vi med fatigue kan forstå som høres horribelt for friske mennesker.

Men jeg gjør det for kanskje det hjelper noen.

Når jeg deler mine blogginnlegg så ruller det inn med meldinger fra mennesker, i tilsvarende situasjon i livet etter kreftsykdom, som er så glade for alt jeg deler.

Det er så godt og det er derfor jeg fortsetter å dele.

Noen synes kanskje jeg deler for mye.

Jeg deler for det har på mange måter reddet livet mitt da jeg måtte lære meg å leve et annerledes, nytt liv etter kreften.

Jeg koser jeg meg i førjulstiden.

Førjulstiden er veldig fin.

Jeg har 100% roen.

Jeg kunne aller mest ønske at jeg leste dette blogginnlegget fra noen andre, så jeg kunne rekke opp hånda og si TAKK, takk for at du deler, for jeg er ikke hun som har lyst til å skrive at jeg har vanskeligheter med å glede meg til selveste julekvelden.

Jeg gleder meg samtidig som jeg gruer meg.

Julekvelden er så krevende for fatiguen.

Ingen vet at jeg gruer meg, ingen ser på meg hva som skjer når kroppen min sier stopp.

På julaften må jeg ta på meg «friskdrakta», på en kveld som krever så uendelig av meg.

For meg er julekvelden en kveld der jeg har en «ut av meg selv opplevelse» - autopiloten.

Jeg gleder meg selvsagt for ungene del og deres forventinger, men for meg selv, så gleder jeg meg ikke så veldig masse.

Kvelden som alle ser frem til.

Der vi trykker oss mange personer inn i en stue. Som skal være så fin, der vi er sammen, men allikevel blir så intens.

Kvelden for meg bare suser forbi, samtidig som den spilles i sakte, sakte kino.

Det er ganske fælt å være ærlig om, men 

grunnen til at jeg gruer meg er på grunn av fatiguen.

Min følgesvenn som ikke liker julaften.

Å være i selskapeligheter med bare meg selv er en ting, men når det ikke bare er meg selv som skal fokuseres på, så blir det fryktelig slitsomt.

Jeg skal fokusere igjennom 4 ungers øyner også.

Alle kroppens sanser må skrues på denne kvelden for å være til stede, og det er fryktelig mange inntrykk.

Denne følelsen er så fryktelig ensom.

Mye sosialt, mye mennesker, mye lyd.

Kniver, kanskje 14-15-16 kniver som treffer tallerkenen som skjærer langt inn i hjernebarken, ja bare slike ømfintligheter som vi med fatigue forstår.

Summen av alt blir for mye.

Når kroppen og hodet får press på seg så sier det bare stopp, kroppen stopper.

Det er jo slikt livet mitt er om det er julaften, påske eller sommerferie.

Julaften har ligget inni meg og stresset meg i faktisk ganske mange måneder nå. 

Fatiguen min tar ikke pause og det er derfor julekvelden føles ganske uoverkommelig.

Julekvelden er kaotisk.

Fatigue + kaotisk= ikke bra!

Jeg pleier å sette meg selv først, men det er jo jul og jeg kjenner på at jeg kan ikke sette meg selv først.

Jeg kan ikke og vil jo ikke på noen måte droppe ut av julaften.

Dette er vonde følelser. 

Jeg leter etter de gode følelsene.

De som gjør meg glad.

Lukten av juletreet.

Julemorgen, kanskje en liten tur ut.

Ungene sine forventinger over nissestrømpen.

Lukten av godteriet rundt tv der ungene har proppet i seg masse godteri før frokost.

Kvelden da julekvelden er over og vi slenger oss hjemme foran tv i pysjen.

Romjulen.

Spoler jeg i reprise fra andre år så kjenner jeg allerede vakuumet i hodet mitt.

Av erfaring så blir jeg så sliten at jeg ikke orker snakke.

Da blir jeg stille.

Det blir som en lammelse som treffer musklene i ansiktet mitt.

Jeg orker ikke åpne munnen.

Alle lydene fra hver vinkel som trommer innerst i hodet mitt.

Forventninger og stress, ja for alle med unger vet jo hvor forventningsfulle ungene er på julaften.

Det er kaos når julegavene skal deles ut.

Kaos som i grunnen er fint og nydelig kaos, men for meg så ødelegger fatiguen.

Fuck fatiguen.

Fuck!!

Før kreften elsket jeg slikt kaos.

Julekaoset, julemagien, kosen rundt middagsbordet.

Det bobler av følelser siden det er julaften.

Følelser av alle slag.

Julaften 2011, da jeg satt høygravid og ikke visst hva de neste månedene skulle bringe.

Det var den siste julaften før vendepunktet.

Det store vendepunktet.

Så mye dobbelt av følelser. Kroppen min stresser og blir utmattet av alle inntrykk som stikker seg frem i hvert hjørne.

En stemme fra hver side som drar i meg.

Julaften som skal være den fineste dagen.

10 personer høres ut som 1000 i hodet mitt.

Det føles så innmari forbudt å skrive dette her.

Sannheten er at jeg er syk og sykdommen fatiguen tar ikke pause, selv om julen ringes inn.

Sorgen fremtrer i julen, sorgen over normaliteten sniker seg frem og jeg drømmer tilbake til julaften da jeg var ei liten jente.

Da jeg ikke visste noen ting om livet.

Kreft eksisterte ikke.

Eller, kreft var bare noe veldig gamle fikk.

Og de døde.

Det var realiteten da jeg var liten.

Jeg elsket julaften.

Jeg elsket gavene.

Lukten av julemiddagen.

Jeg elsket gavene som lå under treet.

Jeg sneik meg inn i klesskapet der foreldrene mine hadde gjemt julegavene.

Jeg laget hull i gavepapiret, inni der lå den store barbiebilen jeg drømte om.

Jeg gledet meg så masse denne julen at jeg kastet opp.

Livet var en lek og julaften var tidenes festdag.

Alle disse minnene.

Jeg ønsker at julaften skal være en festdag.

At den barnslige gleden skal kunne snike seg frem.

En slik julaften vil jeg gi ungene mine for alltid og en vakker dag barnebarna mine.

Jeg vil ikke bli ei bestemor som ikke orker, nå er jeg en mamma, kone og datter som ikke orker.

Jeg vil gi meg selv en slik festdag og ikke minst mine nærmeste som jeg har feirer jul med siden jeg kom til denne verden.

Jeg vil ha energi til å ta vare på å gi tilbake til mine.

De jeg er så fryktelig glad i.

Jeg vil ha en stor fest som jeg ikke orker arrangere.

Men så kommer denne Miriam frem, Miriam som blir overstyrt av fatiguen som krefttrollet ga meg da jeg fikk livet i bonus på ny.

Jeg blir sliten og da blir jeg sur.

Det handler liksom bare å komme seg igjennom denne kvelden.

Det skal jo ikke julen handle om.

Miriam som bare må ha seg selv i fokus.

Miriam som ikke bestemmer over seg selv.

Jeg prøver å puste med magen.

Men seriøst, alle med fatigue vet at det hjelper ikke å puste med magen, kroppen stresser uansett.

Men, det ordner seg vel.

Jeg drømmer om at fatiguen ikke finnes og at julaften kan bli en festdag.

Der snøen daler ned og vi pakker opprømte unger ut i bilen mens vi kjører innover med «En stjerne skinner i natt» på høyttaleren.

Jeg trenger bare at noen av dere fatiguere (fatiguere som sikkert ikke er et ord) rekker opp hånda til meg og sier at «Miriam, dette du kjenner på er helt normalt for oss, du er ikke alene»

Julaften er krevende for oss.

Den kan virke uoverkommelig bare av å tenke på den.

Sorgen er vel at fatiguen tar i fra meg evnen til å glede meg over gleder ved selveste julaften, for fatiguen gjør alt så fryktelig slitsom.

Det er ikke rart mange kreftoverlevere mister mye av livsgnisten, det er jammen mye som forandrer seg i livet.

Jeg er på jobb hver dag og leter etter de små gledene, og det vil jeg i grunnen klappe meg selv på skuldrene å si jeg er flink til.

Etter jeg skrev dette blogginnlegget endret juleplanene våre seg på grunn av covid.

Vi skal feire jul hjemme, alene, slik som i fjor.

Trist, ensomt, leit for ungene, leit for meg som ikke har feiret jul på lenge med foreldrene mine.

En blanding av sorg og lettelse. 

En stor sorg for jeg ville klart feire jul med foreldrene mine som betyr alt, men også en lettelse for at det blir 6 kniver i tallerkenen istedenfor 14.

Livet.

God jul alle dere hverdagshelter!