Å være pårørende

I dag er det verdens kreftdag med fokus på pårørende. Å være pårørende kan være så belastende å tøft at man kan stå i stor fare for selv å bli syk etterhvert. Kanskje vi pårørende ved økt fokus kan sette et sterkere søkelys på hva vi trenger/hadde trengt for å unngå selv å bli utbrent. Mange kan føle seg så alene.

Det å ha fokus på seg selv og egen helse oppi det at en av ens kjæreste får en så alvorlig diagnose tror jeg ikke så mange klarer. Jeg klarte det ikke. Min tid som pårørende var kort og intens. Jeg ble ekspert på å nyte det vi hadde. Jeg visste at alt kunne være for siste gang. I mitt tilfelle var det min datter, ungen min, mitt voksne barn som fikk en uhelbredelig kreftdiagnose 26 år gammel. Brått ble hele livet snudd på hodet. Det viktigste ble å gjøre tilværelsen for Ida så bra som mulig framover. Å tenke på seg selv klarer man ikke og ofte blir man drevet av uante krefter.

Første dag på Radiumhospitalet fikk vi beskjed om at kreften var ondartet. Vi fikk samtale med en sykepleier og hun spurte Ida om hun trodde hun ville ha behov for noen å snakke med etterhvert. Ida svarte «nei, men jeg tror kanskje mamma vil trenge det». Sykepleieren sa hun skulle høre, men kom tilbake å fortalte at dessverre var det ikke noe slikt tilbud lengre for pårørende.

Dag to på Radiumhospitalet ble Ida lagt i narkose slik at de fikk tatt flere prøver. Vi satt å ventet nede. Jeg husker jeg så meg rundt, på alle menneskene. De fleste så friske ut, de fleste var blide, noen spiste, noen drakk kaffe, leste avisen, så på telefonen eller bare satt å ventet. Jeg husker jeg tenkte hvordan klarer alle å se så uberørte ut. Jeg satt jo der jeg også ... på Radiumhospitalet... et sykehus jeg aldri hadde trodd jeg skulle møte på denne måten og jeg satt å ventet på datteren min.

Når Ida var ferdig ringte hun å sa vi kunne komme opp. Det tok noen minutter fra vi kom inn, hun lå i senga og virket helt rolig, så forteller hun om den alvorlige krefttypen. Hun mottok dødsbudskapet alene. De hadde ikke noe kur mot denne typen, men de kunne prøve med cellegift. Samme lege som hadde informert Ida rett før hun ble lagt i narkosen kom tilbake. Nå fikk vi pårørende en kort informasjon om det samme Ida hadde blitt fortalt. Legen var kald, så nesten ikke på oss når hun snakket, verre beskjed kunne vi ikke fått. Hun sa at Ida kunne kle på seg å gå å betale i skranken. Så gikk hun. Vi sto igjen sjokkerte, visste ikke hva vi skulle gjøre. Ida kledde på seg og gikk å betalte i skranken som hun hadde fått beskjed om.

Det føltes så rart «betale for å ha mottatt dødsbudskapet sitt». Rett utenfor inngangen til sykehuset snudde Ida seg mot meg med frykten og panikken lysende i øynene «mamma dette kommer aldri til å gå bra».

Det er et «sjukt sterk» armbånd jeg kjøpte til Ida❤️ vi hadde mottoet «sterkere sammen»💪🏻

Jeg glemmer aldri den store håpløsheten, smerten som fylte meg. Øynene til Ida. Det var starten på min tid som pårørende og starten på et mareritt. Hvordan kunne jeg avlaste henne med den beskjeden hun hadde fått. Jeg tenkte oppi det hele at jeg må prøve å gå på jobb, men måtte bli delvis sykmeldt. Sjokket, tankene, søvnen, matinntaket, stresset og uroen gjorde at det ble vanskelig å jobbe fullt ved siden av at jeg skulle ha krefter til å følge Ida på nødvendige behandlinger og møter med leger.

Vi hadde mye ventetid på det som for oss etterhvert ble «dødens venterom» på Radiumhospitalet. Alltid grusomme beskjeder. Ida hoppet fra behandling til behandling uten at noe virket. Samboeren til Ida fikk etterhvert innvilget noen omsorgs dager. Jeg fikk ordnet med jobben så jeg fikk fri de dagene Ida skulle ha behandling og møter med legene, slik at jeg kunne være med henne som en støtte. Hun sa alltid at jeg ikke trengte, hun var redd jeg skulle bli for sliten, men jeg visste at hun følte trygghet ved at jeg var med. Selvsagt ville jeg være med Ida. Det var et par ganger at jeg ikke fikk vært med på sykehuset og da hendte det alltid noe ekstra. Den følelsen å ikke ha vært der .... var grusom. Å gå hjemme eller være på jobb å vente på telefonen hvis hun var på sykehuset alene var som reneste tortur.

Når jeg var på jobb var tankene mine hele tiden hos henne uansett. Selv om jeg trivdes i jobben, med kollegaer og barn opplevde jeg et enormt stress og satte på meg en maske for å klare å gjennomføre dagene. Det tæret så på kreftene. Når jeg kom i bilen etter endt dag kom utmattelsen og masken kunne falle. Å gråte klarte jeg sjelden. Gråten låste seg inni meg som en klump som ikke kunne settes fri. Den er der fortsatt.
Selv om mange sa «det må være godt for deg å kunne være på jobb for å ha noe annet å tenke på» kunne ingenting i verden få meg til å tenke på noe annet enn Ida og at hun snart skulle dø. Jeg klarte ikke sove, hadde mareritt og gikk hele tiden på akkord med meg selv.

Det var episoder hvor jeg ble ringt til på jobb fra sykehuset. Jeg måtte i hui og hast reise da det var hastemøter. Ida falt en dag om i Oslo i et anfall. Jeg var på jobb. På barnehagetur i en buss full av unger fikk jeg telefon fra Ida. Hun fortalte at hun lå på sykehuset, visste ikke helt selv hva som hadde hendt. Hun var fortsatt omtåket, men klarte å ringe meg selv. Hun hadde fått en anfall ved Oslo s og ble hentet i ambulanse. Jeg forsto med en gang at kreften måtte ha spredd seg til hjernen, hvorfor ellers skulle hun ha falt om i et anfall. Og Ida som et par uker før hadde fått beskjed om at hun kunne få litt «sommerferie».

Jeg kunne ikke bare stikke jeg hadde andre å ta ansvar for. Jeg husker jeg var livredd og desperat etter å komme meg ut av bussen, men måtte jo beholde roen så godt jeg kunne. Det var ennå langt tilbake til barnehagen. Etter denne episoden ble jeg fullt sykmeldt. Vi visste at nå var det ikke lang tid igjen. Kreften hadde spredd seg til lever og hjerne. Jeg klarte ikke presset lenger. Takle jobb og Idas sykdom. Fra den dagen var bagen pakket klar. Jeg var beredt til å kaste meg i bilen. Hver gang telefonen ringte skvatt jeg til og ble livredd for at det det hadde hendt noe. Telefonskrekken er noe jeg fortsatt sliter med.

Jeg tenkte ofte «hva skulle Ida gjort om hun ikke hadde oss som pårørende rundt seg». Jeg spurte en gang og da sa de at da måtte hun fått hjelp på annet vis, men det var aldri noen der som hun kunne snakke med etter de grusomme beskjedene var gitt. Jeg var så glad hun hadde oss. Vi kjørte og hentet. Var med på møter, tok imot informasjon, ringte legevakt når det var nødvendig, ringte fastlegen, ordnet med nav. Sykmeldinger måtte sendes inn helt til siste dag selvom alle visste hun snart skulle dø. Helt absurd.

Jeg har ikke tall på hvor mange kroner jeg brukte på drivstoff, bommer og parkeringer på sykehuset det året. Ida bodde i Oslo med sin samboer, jeg bor på Hadeland, et stykke unna. Det var lang nok kjørevei, jeg klager ikke, men det er klart at det gjorde ting ekstra krevende. Etter behandling hadde hun krav på drosje hjem, men at hun skulle sitte i kø å vente i inntil to timer etter behandling, kvalm og sliten var ikke aktuelt. Da kjørte jeg heller de timene og var med Ida så hun skulle komme seg fortest mulig hjem. Av og til etter de mest grusomme beskjeder tok vi turen ut og spiste. Ida elsket å spandere mat, det var det minste hun kunne gjøre sa hun og en av hennes gleder. Vi hadde mange fine turer ut etter behandlinger og møter hvor vi prøvde koble av og spiste selvom matlysten var så som så. Ida var hele veien den positive og valgte å gripe det hun kunne av gode ting og holdt oss oppe med sin positivitet.

Hun var en enkel pasient. En glede å være sammen med. Klagde aldri. På møter og i møte med folk på sykehuset ble det nesten alltid latter og morsomme kommentarer. Legene sa «det er bare å ta av seg hatten for deg». Og noen lurte på om hun virkelig hadde forstått at hun skulle dø. Selvfølgelig hadde hun det, men det var ikke det hun ønsket gå så dypt inn i hele tiden. Ofte ble hun også med hjem til Hadeland etter sykehusbesøk, så sant hun ikke var altfor dårlig. Da ville hun helst bare være i ro å sove. Noen dager falt hun langt ned i mørket, da ville hun ikke snakke. Det var grusomme dager. Så karret hun seg opp igjen og sa «nå er jeg ferdig med det. Jeg vil ikke bruke tiden min på å være der nede». Jeg er så takknemlig for at Ida lot meg ta så stor del i alt. All tilliten hun viste meg.

Jeg møtte ingen andre i den tiden som var i samme situasjon som meg og klarte vel heller ikke tenke på det akkurat da selvom jeg lurte veldig på hvordan andre taklet at barnet sitt skulle dø. Tiden var så knapp og jeg hadde liksom ikke ressurser til å ta inn mer. Legen min sa han synes synd på meg og visste ikke hva han skulle gjøre. Jeg fikk noen samtaler med psykiatrisk sykepleier i kommunen etterhvert, men følte ikke at det hjalp noe. Det var vel først de siste dagene når vi var på palliativ avdeling på A-hus at jeg følte jeg virkelig ble sett som pårørende. Der spurte de om hvordan det egentlig gikk med meg, om jeg fikk i meg mat og om jeg forsto hva som skjedde. Sykepleieren som tok meg med ned i kantina, bestilte middag til meg og smeltet masse smør til fisken så jeg skulle få i meg kalorier. Hun glemmer jeg aldri.

Jeg var så sterk for Ida, skulle prøve ta det jeg kunne av byrden. Man gjør seg så sterk at man til slutt blir den svakeste. Har ofte tenkt på at pårørende er en undervurdert ressurs som avlaster systemet for mye, men det er selvsagt at man gjør alt man kan for sine kjæreste. Folk sa til meg «du må ta vare på deg selv», men hvordan skal man ta vare på seg selv? Det er noe man ikke har begrep om å klarer forstå. Skulle ønske noen hadde tatt tak i meg litt før, ristet meg og sagt «Torill du trenger hjelp», men det var ingen der for å hjelpe. Jeg tok kontakt med Idas sosionom sirka en måned før hun døde og spurte om hva jeg skulle gjøre når sykmeldingen min hadde passert ett år. Hun svarte «hvis du er lur nå så begynner du å jobbe igjen et halvt år for så å opparbeide deg krav på sykepenger igjen». Jeg svarte «ja, men innen et halvt år er Ida død og om hun lever til etter jul når sykmeldingsperioden min er over ligger hun mest sannsynlig på dødsleiet, jeg kan ikke klare jobbe fullt da». Hun svarte « nei, det er da vi kunne ønske vi hadde en dødsdato». Jeg ble så sjokkert og klarte ikke si noe og etter det snakket jeg aldri med henne igjen.

Ida døde sirka en måned etter denne samtalen. Hun levde ikke fram til jul. Sykmeldingsperioden min gikk ut en måned etterpå og siden sosionomen sa at jeg da ikke hadde noen rettigheter, gjorde det at jeg pushet meg tilbake på jobb rett etter jul. Ida døde 1.november 2018. Jeg fortrengte sorgen, følte og trodde jeg måtte jobbe. Det ble det viktigste. Sorgen kunne jeg ikke ta meg tid til. Dette resulterte i at jeg begynte i feil ende. Jeg hadde trengt litt bedre råd fra fagpersoner, noen som hadde forstått at jeg muligens ville ha behov for hjelp. Kanskje jeg ikke hadde vært der jeg er i dag med forsinket sorgprosess, posttraumatisk stress, utmattelse med mer. Nå går jeg på arbeidsavklaringspenger så jeg så vidt som enslig klarer meg økonomisk. Ikke bare mistet jeg Ida, jeg mistet hverdagen, mye av livet mitt og det å klare å stå i jobb.

Så kjære alle, kanskje vi burde utarbeide en veileder til leger, helsepersonell, nav, arbeidsgivere med flere om hva det er å være pårørende. Vi gjør alt vi kan for våre nærmeste som blir rammet av livshemmende diagnoser. Dette resulterer ofte i syke omsorgspersoner også, det er kostbart for samfunnet og ikke minst belastende fysisk og psykisk for den pårørende.