Stopp en halv, jeg gir meg

Etter 10 år i livet i ingenmannsland hadde jeg en skikkelig sorg periode i høst der jeg innså at jeg kan ikke konkurrere med livet der ute. Det var lenge siden jeg hadde følt det slik.

For livet etter kreftsykdom har sine sorg perioder. Jeg kan ikke lengre prøve og klatre opp stigen til topp å sammenligne meg med det som er der ute! Jeg, Miriam er her. Et godt stykke unna toppen av den høyeste stigen her i ingenmannsland. Jeg må innfinne meg med å skape lykken her jeg er på min bitte lille stige med 2-3-4 trinn som er min topp på min stige tenker jeg. Utsikten herfra er også ganske fin. Hvis jeg skal fortsette og bli slått i bakken av livet der ute, der jeg går å kjenner på forskjellene så vil bonuslivet mitt bli ganske ulykkelig. Jeg vil bli ganske ulykkelig. Ingen friske mennesker kan noen gangen forstå livet i ingenmannsland og det respekterer jeg. Jeg kan heller ikke lengre klare å forstå et friskt liv for det vet jeg ikke om lengre, det er fjern og glemt.

Jeg tror dere forstår hva jeg mener, dere som forstår. Fatiguen er mental og fysisk. Jeg blir like raskt om ikke raskere utslitt mentalt som fysisk. Sykdommen har ødelagt oss så mye og gjort oss så sårbare.

Jeg har kommet til det punktet etter 9 1/2 år i ingenmannsland at uansett hvordan jeg strever på å holde fast på ting fra før kreften så nytter det ikke. Mitt liv er for annerledes og mitt liv ser helt annerledes ut enn hos alle rundt meg. Jeg har nok skrevet et blogg innlegg om det tidligere, om filteret som forsvant med kreften. Pirker du litt borti meg så raser jeg sammen og derfor er jeg svært bevisst på å skape meg selv lykke og unngå det som ikke gjør meg godt her i livet. Kanskje kreften gjorde meg litt mer egoistisk? Er det noen som kjenner seg igjen? Det er bare jeg som kan kjenne kroppen min og hva den tåler fra dag til dag. Noen dager har jeg mer energi og andre veldig lite. Rutiner er svært viktige for meg i hverdagen. Friske mennesker har også dårlige dager, men hos oss med fatigue blir de veldig mye sterkere, vi må pause å hvile for og ikke bli verre for da kan vi bli veldig dårlige i veldig langt tid. Selv om vi også kan være veldig dårlig over lang tid uten å ha gjort noe som helst. Kroppen styrer seg selv og alt i alt så er det summen av alt som setter seg i kroppen. Mentalt som fysisk. Etterhvert så lærer vi kroppen utrolig godt å kjenne. Jeg vet hva jeg må gjøre for å verne om kroppen og energien, når jeg må gi den hvile. Da handler det igjen om å være egoistisk å sette seg selv først. Men livet skjer generelt og jeg kan ikke skjerme meg fra alt.

Jeg har ikke lang utholdenhet og energien varer ikke så lenge om gangen. Det eneste jeg vet 100% sikkert er at jeg må ha en god balansen mellom aktivitet og hvile. Hvile både den mentale og den fysiske delen av meg som menneske. Steder med mye inntrykk sliter meg sykt ut. Det er vanskelig for friske mennesker som ikke har hatt kreft og forstå hvordan livet blir etter kreft, det forstår jeg. Derfor kan ikke vi kreftoverlevere snakke høyt nok om hvordan livet er etterpå, så leser, lytter og lærer de som vil og de som bryr seg. Kanskje jeg gjentar meg selv litt fra blogginnlegg jeg har skrevet tidligere, men det kan jeg såklart ikke huske for hukommelsen min er dårlig etter jeg var syk , det er også en senskade. Det som er enda finere er at du som leser er sikkert en kreftoverlevere du også, så da husker kanskje ikke du heller at jeg kanskje gjentar meg selv (blunkefjes).

Kroppen sier ifra når den er overbelastet. På alle slags måter. Fra tåkesyn, fatigue med influensafølelse (delux) (vondt i halsen) melkesyre, røde feber skinn, brennende følelse i kroppen, emosjonell, tungt å snakke, tomt i hode, maur i kroppen. Blanke øyne, verke i muskler/ skjelett , øresus, bomullshode, mangel på rett ord, ord stokker seg, kvalme, hodepine, vond i tenner og kjeve, løs mage og angst, overfølsom for lyd og noen dager lys. Dette er heilt vanlige symptomer hos meg i hvert fall. Men i grunnen er det vanskelig å formidle hva fatiguen er, for det er ganske subjektiv tilstand og mange ganger gir jeg opp å forklare noe til mine nærmeste om jeg skal forklare hva fatiguen gjør med meg i ulike situasjoner. Jeg blir skikkelig frustrert for fatiguen er vanskelig å forstå. Jeg kan bli frustrert av å forklare hvorfor det å planlegge en konfirmasjon vipper meg av pinnen. Jeg driver og planlegger en konfirmasjon. Den er i høst, men har hatt den sittende på skulderen min siden forrige konfirmasjon for 3 år siden.

Hele prosessen er helt uoverkommelig for meg og jeg har i grunnen bare lyst å legge meg i fosterstilling under dyna å skrike «jeg vil ikke, jeg orker ikke planlegge» jeg vet jo at alt blir bra til slutt når dagen kommer, men veien å planlegge er innmari uoverkommelig. Kroppen min tåler ikke at det er krav til den og stress liker den aller, aller minst. Det er derfor jeg lever livet mitt i en sakte hverdag i mitt eget tempo for at jeg skal klare holde så kontroll som jeg kan på fatiguen. Stressa blir jeg av og arrangere en konfirmasjon og fatiguekroppen er som en maur som stresser hele tiden. Vet ikke hvordan det er med dere, men min fatiguekropp stresser vanvittig for ingenting. En ond sirkel. Og til du som kanskje er frisk som tenker at dere med fatigue bør starte med noe stressmestring, det funker ikke slik med fatiguekroppen. Det er en tilstand i kroppen som hører fatiguen til selv med pusteøvelser og mindfulness. Det beste vi kan gjøre for oss selv er og unngå fysisk og psykisk stress. Kanskje det er kroppen som er i konstant beredskap etter alt stresset den var igjennom fysisk og psykisk da jeg var syk av kreften. Jeg vet ikke. Det er i hvert fall bare slik.

Etter jeg begynte å skrive for kreftkompasset begynte jeg å kjenne på et fellesskap. Fellesskapet jeg har grått så mange tårer over som jeg har mistet så mange steder. Fellesskapet jeg savner når folk snakker om jobbene sine og livet der ute. Jeg kunne klart ønske at jeg var en av de som du har hørt om som fikk kreft som fikk behandling og gikk tilbake til akkurat den de var før kreften. Der kreften ikke har berørt de på noen måter. Der formen er bedre enn den noen gang var før kreften. Men for meg og utrolig mange andre så er ikke det realiteten etter sykdommen, det kan jo gjøre at enda flere har vanskeligheter med å forstå oss. Oss i Ingenmannsland.

For alle kjenner noen, som kjenner noen.. som kjenner noen.. som ikke har senskader etter kreft og det er ofte årsaken tenker jeg til at vi blir misforstått... Jeg kan føle meg ganske usynlig og avstanden mellom meg og den friske verden blir stor. Jeg kjenner på at min verden er så annerledes. Tingene jeg strekker meg til i livet er så annerledes. Mens andre utvikler seg å går fremover i livet så står jeg jeg på stedet hvil på sidelinja i skyggen, jeg og fatiguen sammen. Fatiguen står og holder stramt rundt meg slik som den har gjort i 9 1/2 år. Som et smykke som henger rundt halsen min. Har jeg noen gode dager så fantaserer jeg med en gang. Jeg drømmer meg bort om et friskt liv, en jobb et sted å høre til mens jeg hører fatiguen le av meg i bakgrunnen. Sånt ordentlig le. Jeg drømmen om å føle meg viktig å være et interessant menneske. Jeg drømmer om å si « jeg skal på jobb i morgen « jeg drømmer om å kunne delta i de samtalene samfunnet synes er viktig. Slike samtaler som gjør at jeg passer inn. Slike samtaler som gjør meg fryktelig sliten. Alle som kjenner meg vet at jeg snakker i grunnen aldri om meg og min fatigue når jeg er ute på ting og er sosial, det vil jeg ikke. Utenom når jeg er sammen med moren min, som ikke bare er moren min, men også terapeuten min pleier jeg å si. For noen må jeg jo kunne dele det med. Ellers når jeg treffer venner har jeg fri, et friminutt. Men samtidig får jeg ikke helt fri for jeg sitter å høre på livet som leves der ute og da blir det en vond påminnelse av hva jeg går glipp av der ute. Da har jeg plutselig ikke fri allikevel. Jeg klandrer ingen, for vi alle snakker jo om det det som opptar oss i livet. Det er «min feil» at jeg er annerledes. Eller, heller ikke min feil. Det er kreften og fatiguen sin feil. Mitt liv er bare så fjernt fra deres at ingen kan forestille seg. Jo flere år som går jo fjernere blir en frisk verden for meg og større avstand får jeg fra det som er frisk verden. Hva hvis det jeg vil skal gjøre meg godt ikke gjør meg godt i livet etter kreften med fatiguen som hovedpersonen? Slik er det nemlig i mange situasjoner.

Et sted å høre til. Jeg kan ikke være den utgaven av meg selv som jeg ønsker å være. Men jeg kan være den utgaven jeg er nå selv om kreften har fratatt meg muligheten til å leve det livet som folk rundt meg lever. Men ingen lever livene sine likt, heller ikke den friske verden. Vi er alle forskjellige. Noen dager er jeg sjalu og bitter. Sjalu på de friske. Sjalu på de som ikke har kjent kreften på kroppen sin og lever dette livet som meg.Der bagateller er problemer. Da samfunnet stengte ned pga koronaen fikk alle kjenne på den isolerende følelsen, folk var desperate og vi var liksom samme om det. Sammen om å være hjemme. Sammen om å bli holdt igjen fra alt vi ville gjøre. Men da samfunnet åpnet opp igjen da var forskjellene straks tilbake igjen. Det ble det de friske mot de syke igjen. Koronafolket har blitt ensomme i denne pandemien, men hva med alle oss som lever dette livet hver dag? Jeg valgte ikke dette livet og jeg koser meg ikke når jeg ligger under pleddet på sofaen å hviler. Det var Kreften som valgte dette livet, ikke jeg. Jeg har måtte innfinne meg med at jeg ikke kan leve aktivt, jobbe, være sosial når jeg ønsker og dette gjør selvfølgelig veldig vondt i perioder. Derfor prøver jeg å gjøre andre ting i livet som gir meg den livsgleden jeg trenger. Jeg som kreftoverlever og 100 % uføretrygdet må finne min måte til å leve et fullverdig, lykkelig liv for jeg ønsker ikke at kreften eller fatiguen skal ta ifra meg lykken i livet også. Det normale i livet etter kreft er å måtte skape seg lykke i de små tingene i den annerledes normalen. Kreften forandre livet mitt og min levemåte. Drømmene mine. Målene mine, verdiene mine og mestringene mine. Jeg lar disse sorg periodene mine komme. Så gråter jeg, synes synd om meg selv så bygger jeg meg sakte opp igjen. Slik er det.

Livet.

Livet etter kreft.