Ufør, fatigue og på utsiden av livet

Det er tøft å snakke åpent og dele om det vonde og vanskelige. Men jeg tror på åpenhet og at det er viktig å dele det ekte livet, både det gode og det vonde.

Jeg har mange gode dager og øyeblikk i livet mitt. Jeg føler selv at jeg er god på å sette pris på alt det fine jeg har i livet og å leve her og nå. Jeg har også en liten flokk rundt meg som betyr uendelig mye for meg og som jeg aldri hadde klart meg uten.  

Men det er også mye som ble vondt og som endret seg drastisk da jeg ble alvorlig syk. Noe av det vil jeg dele med dere i denne teksten.  

Jeg sitter her med tårer i øynene når jeg skriver dette, for det var ikke sånn her det skulle gå. Det er ikke dette livet jeg så for meg at jeg skulle ha.

Jeg tror ikke du kan se at jeg er syk på dette bildet, men på neste kan du se en ørliten del av Camilla på en dårlig dag. Dette bildet representerer også hvordan Camilla på det første bildet ofte har det på innsiden, selv om det ikke synes.....

Det er 4 år siden jeg ble syk og nå er jeg nettopp blitt ufør. Det har vært en lang og vond prosess. Skrev denne teksten da jeg fikk svar på søknaden min om uføretrygd og at den var innvilget.... 

Dette er så vondt
Jeg er redd
Livet raser rundt meg
Jeg vil hyle
Skrike
Gråte
Bare legge meg ned
Hva er vitsen
Meningen
Med dette livet
Nå?
Jeg har det jo svart på hvitt
Kreftsyk, uhelbredelig
Utenfor et liv som for meg
Står stille
Jeg føler meg
Ubrukelig 

Som ingenting
....
@ordfratanker 

Jeg ville ikke søke om uføretrygd og jeg har holdt igjen så lenge jeg kunne. Jeg har forstått etter lang tid (og mye overtalelse fra instanser rundt) at dette var helt nødvendig.
Jeg skrev ned akkurat det jeg tenkte der og da, da jeg fikk brevet. Sårt, vondt og ekte.
Andre tenker kanskje at det må være en lettelse å få et endelig svar, godt å vite.
For meg er dette bare vondt, en stor sorg og ennå en påminnelse om hva jeg står i og hvor alvorlig syk jeg er. Har bare lyst til å gråte, hele tiden.....
Jeg er redd, for fremtiden, for sykdommen og hva det skal bli av meg nå.....I tillegg er det MR av hodet om 2 uker. 
Dette livet unner jeg ingen. Livet som ufør i en alder av 43, uhelbredelig kreftsyk med hjernesvulst er overhodet ikke noe jeg ønsker. 

De aller fleste ser en Camilla som smiler, ler og ser opplagt ut, men på innsiden og bak husets fire vegger ligger det så uendelig mye mer. 

Jeg må ærlig innrømme at det er vanskelig, vondt og tøft å høre andre snakke om jobb. Og det handler ikke om at jeg ikke unner andre å ha en jobb å gå til, for det gjør jeg virkelig. Og én av mine styrker er at jeg alltid gleder meg på andres vegne uansett hvordan jeg har det selv. Og det er jeg veldig glad for at jeg får til. Det handler ene og alene om meg og hva jeg har mistet. Det jeg savner, som jeg også hadde i livet mitt før jeg ble syk. Men dette er vanskelig å snakke om, det føles faktisk litt tabu- og skambelagt. Så de tårene gjemmer jeg for meg selv bak lukkede dører. Jeg synes det er vanskelig å si det høyt, i frykt for at andre skal tenke at jeg er misunnelig og ikke unner dem det livet som jeg også så sårt ønsker meg. Jeg vil ikke virke utakknemlig. Og jeg vil overhodet heller ikke at de skal stoppe å prate om jobb, hverdagen og de "normale" ting. For det gjør at jeg også kan føle meg litt normal og glemme det vonde iblant. Det gir meg også mestring og en følelse av å kunne være der for andre. Og det trenger jeg virkelig å kjenne på. Når du går hjemme alene så får du ingen tilbakemelding, klapp på skulderen eller anerkjennelse på at det du gjør er bra. Det gjør også at mestringsfølelsen og følelsen av å være til nytte uteblir. Det er sårt. 
Jeg vil tro at dette også er en lang prosess som kanskje vil føles lettere med tiden....
Jeg håper det. 

Jeg leser stadig om andre som er kommet dit at de har landet, falt til ro og funnet sin vei etter å ha blitt ufør. Jeg er ikke der, ikke ennå. Jeg kjenner veldig på en uro i kroppen og det føles til tider som et fullstendig kaos av tanker og følelser. 

Hva skal det bli av meg nå?
Hvem er jeg nå?
Hva skal jeg gjøre med livet mitt? 

Jeg gråter mye, tror ikke jeg lyver om jeg sier at jeg har grått hver dag i 4 år. Det føles som om livet stoppet opp for meg den dagen 4.august 2019. Men den fortsatte for alle andre rundt meg. Det er en følelse av å være sperret inne eller sitte fast. Og jeg finner meg selv ofte sittende i sofaen eller i senga og bare stirre ut i lufta. Føle meg mislykket. Jeg lurer stadig på om det bare er jeg som har disse tankene.....
Burde jeg ikke bli bedre snart? Det er jo 4 år siden....
Burde jeg ikke komme meg videre?
Jeg går jo til og med til psykolog og jobber beinhardt hver dag for å bli bedre....

Det er vondt å føle at man aldri strekker til og at du har mistet den du var. At du ikke lenger kan jobbe, være der for andre og deg selv på den måten du så inderlig ønsker. 

Jeg har akkurat vært igjennom noen heftige uker med forkjølelse og fatigue. Trodde jeg skulle få litt pause nå, men forkjølelsen kommer stadig tilbake og fatiguen gir meg få pusterom.
Det er tøft å bli rammet av f.eks. fatigue. Den tar ifra deg mye. Følelsen av å bidra, mestre hverdagen og det sosiale. Det å gjøre helt hverdagslige ting som å handle, hente unger, vaske klær, støvsuge, lage middag kan føles uoverkommelig og bli til tider fysisk umulig. Dette fordi man er helt tom og utmattet i hele kroppen. Jeg får på det verste sykdomsfornemmelse og blir sengeliggende. Å bli liggende i mange dager, isolert fra omverdenen gjør også noe med hodet og tankene. Den vonde ensomheten blir forsterket, tanker og følelser likeså.... Etterhvert føler jeg meg bare som en byrde som ikke strekker til på noen områder og at de rundt klarer seg mye bedre uten meg. Da isolerer jeg meg bare ennå mer. Det blir som en ond sirkel, virkelig vondt og vanskelig å komme seg ut av på egen hånd.
Fatiguen gjør også at sanser blir forsterket og alt av lyd og lys gir smerter i hodet og kroppen.
Fatiguen er uberegnelig. Du kan være fit for fight i det ene øyeblikket og nede for telling rett etterpå. Derfor er det vanskelig å planlegge hverdagen og det er helt nødvendig med tvungen hvile og pauser.
I løpet av det siste året har fatiguen eskalert hos meg. Den kommer hyppigere og rammer kraftigere.
I disse periodene forstår jeg jo absolutt at jeg ikke hadde noe annet valg enn å søke om å bli ufør. 

Jeg kommer aldri til å gi opp håpet om en bedre hverdag som ufør. Jeg har en enorm styrke og ståpåvilje i meg som overrasker meg stadig vekk i alle mine kamper. 
Jeg vet jeg har en lang vei å gå.
Men med små skritt i riktig retning, tid og hjelp skal nok jeg også etterhvert klare å lande, finne min plass og min egen vei. 

I tunge perioder hjelper det også å tenke og vite at det kommer bedre dager. For det gjør det, alltid!!! 
Det finnes små lysglimt rundt meg i hverdagen, uansett hvordan dagen er. Jeg leter etter dem og holder rundt dem så godt jeg kan. 

Lykken
Viser seg
Om du
Holder rundt
Hverdagens
Enkle
Øyeblikk
....
@ordfratanker